“Ze is lief, maar vaak ook heel druk”, vertelt de 18-jarige Tess. “Ze wil heel veel doen. Dan gaat ze van het een naar het ander en ze ruimt het niet op”, vult de 13-jarige Mara aan. Wat ze daarvan vindt, vraagt Rijnmond helpt-presentator Sander de Kramer? “Eigenlijk ben ik ook zo”, lacht ze.
Anders dan andere kinderen
Moeder Mireille merkte al gauw dat haar jongste dochter anders is dan haar andere kinderen. “Zij waren ook druk vroeger, maar dat was anders. Haar ontwikkeling bleef ook achter, dus daar merkten we het als eerste aan.” Daarbij kwam het slechte slapen en niet kunnen eten. “Dan denk je: dit klopt niet.”
Wat Lian precies heeft, is onduidelijk. “Je legt je daar op een gegeven moment bij neer. Maar nu weten we verder ook helemaal niets, ook niet qua prognoses.”
Doktoren gaven aan dat Lian nooit zou kunnen praten, lopen en eten. “Wat dat betreft is ze lichamelijk erg verbeterd”, zegt Mireille, terwijl Lian al kletsend door haar slaapkamer springt. “Het enige wat ze niet doet, is eten.”
Lian is dan ook afhankelijk van sondevoeding, om de drie uur. De zussen vangen haar vaak op uit school en helpen dan onder meer met het aansluiten van de pompen. Het gezin is 24 uur per dag met haar bezig.
Tekst gaat verder onder de foto
Impact op het gezin
Buitenstaanders zien weinig aan Lian. Dat is ook wat het gezin lastig vindt: “Andere mensen zien vooral dat meisje met heel veel leuke ideeën en die gaan daarin mee. Dat is maar een heel klein stukje van een groter iets. Bij ons thuis is haar gedrag anders.”
“Dat heeft veel impact op het gezin”, legt Mireille uit. “Alles draait om hoe het met haar gaat. Als zij zich goed voelt, gaat het met ons ook goed. Zo niet…”, “heb je ruzie, eigenlijk”, vult dochter Tess aan.
Aandacht verdelen over alle dochters, is dan ook lastig. “Ik heb er wel eens moeite mee dat mijn andere kinderen veel voor haar hebben moeten opofferen”, zegt Mireille. “Het is moeilijk dat ik minder tijd heb voor hen. Ook je werk, huishouden en alles erop en eraan gaan namelijk door. Maar we zouden haar ook niet willen missen, ze hoort erbij.”
Elke avond op de hoogte van het laatste nieuws uit de Hoeksche Waard? Schrijf je dan hier in voor onze gratis nieuwsbrief.
