Op donderdag 6 juni organiseert IKC De Pijler een sponsorloop “sponsorloop4Guillaume” voor Stichting Energy4All. De sponsorloop wordt speciaal gehouden voor Guillaume (leerling van De Pijler) en natuurlijk ook voor al zijn lotgenootjes. Alle leerlingen van De Pijler zetten zich op deze dag in voor Guillaume en zijn lotgenootjes met een energiestofwisselingsziekte. Zij zorgen er deze dag voor dat een medicijn voor deze kinderen weer een stapje dichterbij komt.
De sponsorloop wordt gehouden op het schoolplein van IKC De Pijler aan de Fazant 1 in Maasdam. De school gaat er een energieke middag van maken en de leerlingen zijn allemaal gemotiveerd om mee te doen. Alle leerlingen zijn met een sponsorloopformulier bij hun familie, buren en vrienden langsgegaan met de vraag of die hen wilde sponsoren. Dat is gelukt, maar eerst moeten ze natuurlijk nog al hun energie gaan geven tijdens de sponsorloop.
Lopen voor Stichting Energy4All
De leerlingen lopen voor stichting Energy4All. Deze stichting ondersteunt het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekte. Jaarlijks worden er zo’n 100-150 kinderen geboren met deze ziekte. Bij ernstige vormen overlijdt 50% van de kinderen al voor het 10e levensjaar en 70% wordt nooit volwassen. De kinderen zijn letterlijk DOODMOE! Gewoon naar school gaan, naar een kinderfeestje, een boterham eten of je zwemdiploma halen zijn voor deze kinderen al te vermoeiend. De energiefabriekjes (mitochondriën) in de cellen werken bij deze kinderen niet goed, waardoor zij als het ware leven op een halfvolle batterij, die heel snel leeg loopt en er heel lang over doet om weer op te laden. Totdat de batterij het echt niet meer doet…. Alle delen van lichaam die veel energie nodig hebben, gaan steeds slechter functioneren, zoals de hersenen, spieren, spijsvertering, lever, nieren, ogen en ademhalingscentrum. De kinderen zitten meestal in een rolstoel, krijgen sondevoeding, gaan soms aan de beademing of hebben epilepsie. Voor deze progressieve stofwisselingsziekte is nog geen medicijn, maar er wordt aan gewerkt. De ontwikkelingen zijn in volle gang en er is HOOP! Stichting Energy4All ondersteunt rechtstreeks en het onderzoek naar dit medicijn, dat wordt uitgevoerd door Prof. Dr. Jan Smeitink van Khondrion in samenwerking met het Radboud UMC in Nijmegen.
IKC De Pijler wil graag bijdragen aan een stukje van het medicijn voor deze kinderen, zodat zij weer een toekomst hebben. Wil jij ook bijdragen en het medicijnonderzoek steunen? En Guillaume en zijn lotgenootjes uitzicht geven op een toekomst met meer energie? Ga dan naar https://actie.energy4all.nl/fundraisers/sponsorloop4guillaume-sponsorloop4guillaume of scan de QR-code.
Elke avond op de hoogte van het laatste nieuws uit de Hoeksche Waard? Schrijf je dan hier in voor onze gratis nieuwsbrief.
